Verander lettergrootte
Het is nu ma 24. sep 2018, 15:47


Plaats een nieuw berichtPlaats een reactie Pagina 3 van 3   [ 28 berichten ]
Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: GVD, maar ik moet het even kwijt
BerichtGeplaatst: do 28. jun 2018, 19:38 

Geregistreerd: di 19. jun 2018, 21:27
Berichten: 45
Ik ken jullie niet maar je wil niet weten hoe blij ik/wij zijn voor jullie :ok: :ok: Een donor is geweldig nieuws maar ze zal nog een zware tijd tegemoed gaan. Maar als het goed is is nu het einde in zicht en kunnen jullie zoals je zelf aangeeft genieten van een saai leven.

Voor je zoon is het net zo .......... (vul zelf maar in). Ik hoop dat hij er snel overheen komt en vreugde en plezier ergens anders in kan vinden.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel: Re: GVD, maar ik moet het even kwijt
BerichtGeplaatst: di 3. jul 2018, 00:45 

Geregistreerd: ma 30. okt 2017, 19:53
Berichten: 97
Woonplaats: Surhuisterveen
Harrejakkes Barry wat moet dit verschrikkelijk zijn om als ouder mee te maken. Ik wens jou, je dochter en de rest van je gezin alle sterkte in de wereld toe.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel: Re: GVD, maar ik moet het even kwijt
BerichtGeplaatst: za 14. jul 2018, 12:36 
Avatar gebruiker

Geregistreerd: do 16. feb 2012, 10:51
Berichten: 324
Woonplaats: Purmerend
Dank jullie wel weer.

Inmiddels heeft Famke de stamceltransplantatie gehad...dinsdag jl...binnen een half uur was dat klusje geklaard.
Tot en met vandaag maakt Famke het goed, nog geen vervelende bijwerkingen.

Wij hopen dan ook dat dit mee zal gaan vallen en dat over een week of twee de donorcellen de regie gaan overnemen.

Cheerz :ok:
Barry

_________________
Wie vecht kan verliezen, maar wie niet vecht heeft al verloren


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel: Re: GVD, maar ik moet het even kwijt
BerichtGeplaatst: wo 18. jul 2018, 21:57 
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 17. feb 2015, 18:32
Berichten: 1599
Spannend! Hou ons op de hoogte.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel: Re: GVD, maar ik moet het even kwijt
BerichtGeplaatst: vr 7. sep 2018, 16:27 
Avatar gebruiker

Geregistreerd: do 16. feb 2012, 10:51
Berichten: 324
Woonplaats: Purmerend
Het is een hele tijd geleden dat ik jullie op de hoogte heb gehouden.
Er is in de tussentijd ook heel wat gebeurd, waarbij ik niet de motivatie had om ook maar wat te doen.

In een vogelvlucht praat ik jullie bij.

De stamceltransplantatie was een succes. Er zijn 100% donorcellen te vinden in bloed en beenmerg.
We waren met z'n allen zo ontzettend blij.....Famke knapte met de dag op. In een recordtempo (volgens de artsen) mocht ze naar huis.
Dit was 1 augustus.

4 Augustus waren we we weer terug in het ziekenhuis (AMC Amsterdam), 41,6 graden koorts. De koorts was 2 dagen later weer onder controle, alleen Famke's huid begon raar te doen. Er werd gedacht aan Graft vs Host Disease (donor valt gastheer/vrouw aan). Een dag later werd Famke per ambulance overgebracht naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.

9 Augustus deelden de artsen ons mee dat het GEEN GvHD was. Man wat waren wij blij...het bleek nog een nawee te zijn van de chemokuren. Koorts bleef weg en 13 augustus mochten we weer naar huis.

20 Augustus eerste controle gehad. Glansrijk geslaagd. De celhuishouding was op niveau en het imuunsysteem was al redelijk goed op orde

29 Augustus weer controle. We hadden al een idee dat Famke een bloedtransfusie (rode bloedcellen) moest hebben (wat geen uitzondering is bij een SCT), echter waarop we niet gerekend hadden en de doktoren ook niet is dat de trombo's (bloedplaatjes) van 184 gezakt waren naar 37.
De algemene gedachte was dat de leukemie terug was. Met een bloedtest en beenmergpunctie zou moeten blijken of dit dan ook zo was. De uitslag hiervan zou 2 dagen duren. Ons gezin stond op hoogspanning. Alsof deze ellende nog niet genoeg was voor ons, kregen we diezelfde dag te horen dat het bedrijf waar mijn vrouw werkt failliet was gegaan.

31 Augustus kregen we de uitslag van de testen. Geen leukemie en alleen maar donorcellen. We waren enigzins gerust. De doctoren dachten dat de afbraak van de trombo's wellicht zou komen door de medicatie. De medicatie die voor afbraak zorgt, werd geschrapt.

4 September waren we er weer voor controle. Helaas niet goed. Het stoppen van bep. medicatie had niet gezorgd voor het gewenste effect, daarbij kwam ook nog eens dat nieren en lever niet meer optimaal functioneerden, koorts kwam weer eens om de hoek kijken.
Famke is weer opgenomen.

We hebben het gevoel dat we weer bij af zijn.

6 September: De nieren en lever knappen alweer aardig op, tevens is ons verteld dat er in het bloed (en misschien ook in het beenmerg, maar dat moet getest worden) een van de vele varianten van het herpesvirus is gevonden. Er wordt nu gekeken of dit behandeld kan worden en zo ja hoe dat behandeld kan worden en wat het alternatief is als het niet behandeld kan worden.......

Zoals ik al zei.....we zijn weer bij af.

Cheerz :ok:
Barry

_________________
Wie vecht kan verliezen, maar wie niet vecht heeft al verloren


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel: Re: GVD, maar ik moet het even kwijt
BerichtGeplaatst: vr 7. sep 2018, 20:38 

Geregistreerd: di 19. jun 2018, 21:27
Berichten: 45
Verdorie Barry, begrijpelijk dat je geen motivatie kunt vinden. Denk je dat het de goede kant uit gaat, iedereen blij, krijg je dit weer :x Het zit jullie echt niet mee.

We duimen voor jullie dat het alsnog goed komt.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel: Re: GVD, maar ik moet het even kwijt
BerichtGeplaatst: za 8. sep 2018, 23:51 
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 17. feb 2015, 18:32
Berichten: 1599
Barry, de tegenslagen, angst en zorgen lijken maar niet op te houden bij jullie. Verschrikkelijk! Zet 'm op met z'n allen. Hoe is Famke er zelf onder?


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel: Re: GVD, maar ik moet het even kwijt
BerichtGeplaatst: zo 9. sep 2018, 23:08 

Geregistreerd: di 14. jan 2014, 17:08
Berichten: 1200
Woonplaats: Boskoop
Pfff... jeetje Barry..... wil ook niet meezitten zeg.
Snap niet hoe jullie met al die spanningen kunnen omgaan....
Veel sterkte voor jullie allemaal.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw berichtPlaats een reactie Pagina 3 van 3   [ 28 berichten ]
Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bing [Bot] en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen

Zoek naar:
Ga naar:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
610nm Style by Daniel St. Jules of Gamexe.net

phpBB.nl Vertaling